Il blog di Luciana Coén

Archivi del mese: febbraio 2015

è arrivato l’ultimo nato, una serie di racconti brevi a tema una  “stanza”

acquistabile on line presso l’editore http://www.zedde.com

buona lettura!!!

 

cover_stanza (1)

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Marco è stato un volontario di FILE.

Marco è morto il 22/11/2014, per un mesotelioma pleurico. È stato veloce, diagnosi ad agosto, morte a novembre.

Non avevo un gran feeling con lui, qualcosa di lui mi metteva a disagio. Ma tutte le volte che mi ha cercato, ho risposto, sono andata a contattare il medico che lui mi diceva, ho preso gli appuntamenti per visite e esami, abbiamo parlato del mio cancro.

Marco è morto due settimane dopo aver festeggiato il suo 71° compleanno.

Non l’aveva mai festeggiato prima, ma quell’anno aveva chiesto agli amici di stare con lui. Non volevo andarci per problemi familiari. Agli altri amici dicevo che era una cena d’addio, che Marco voleva salutarci. Loro minimizzavano, sorridevano.

Marco aveva preparato il menù, la lista degli amici, prenotato il ristorante.

Alla fine sono riuscita ad andare. Mi ha sorriso.

Marco ha appena assaggiato il cibo, ha raccontato dei suoi viaggi, ha ringraziato tutti, ha pianto, ha accolto i regali, il canto dolce di Giselle, la musica della fisarmonica di Samuele, ha salutato tutti. Uno per uno. Ha pagato la cena.

Il dolore, sempre presente, con la compagnia si era attenuato, permettendogli una serata più serena, grazie anche alla morfina.

Viveva solo e così ha voluto quasi fino alla fine.

Anzi no, non voleva così, voleva morire in hospice, che lui aveva frequentato durante il volontariato.

Gli piaceva l’atmosfera e desiderava chiudere lì la sua vita.

Mi ero data da fare per farlo ricoverare in un hospice, ma se avesse fatto la chemioterapia, non sarebbe stato possib ile.

Una settimana dopo il suo compleanno, un altro venerdì, il secondo, è arrivato in carrozzina alla visita oncologica, la prima. Non mangiava quasi più, il dolore era sempre presente, a stento stava in piedi e camminava. Pensavo che sarebbe stato impossibile che gli facessero la chemioterapia. Troppi fatti contrari. Così speravo, per lui, che così sarebbe potuto andare in hospice.

All’ambulatorio oncologico lo accolse una dottoressa giovane, carina che gli ha parlato, spiegato per più di un’ora, convincendolo a sottoporsi a chemioterapia. Gli ha anche consigliato di avere rapporti sessuali protetti per evitare il rischio di deformità del feto. Marco e l’accompagnatore hanno sorriso. Io mi sono arrabbiata quando me l’hanno riferito. Marco non ha una compagna da tanti anni. Vive solo. Ma questo la dottoressa non lo sapeva, né l’ha chiesto; chi avesse a casa Marco, se qualcuno l’avrebbe aiutato nell’attutire gli effetti della chemioterapia; ha detto tutto, secondo protocollo e procedura. Non ha chiesto.

Marco ha fatto la chemioterapia, precludendosi l’accesso in hospice.

La dottoressa non gli aveva spiegato chiaramente che la terapia era men che palliativa e che avrebbe avuto effetti collaterali devastanti.

Marco il giorno dopo stava ancora peggio. In bocca diceva di avere sabbia che gli bruciava le mucose. Faceva fatica a bere e ancor di più a mangiare, deglutire qualcosa. A fatica arrivava in bagno per le sue necessità.

Il dolore non dava tregua.

La dottoressa che lo seguiva al domicilio, non capiva perchè nonostante la dose elevata di morfina, non ne traesse alcun sollievo. Forse è necessaria una somministrazione continua di morfina, ho suggerito io, in effetti stavo pensando di mettere un elastomero, risponde lei. Così ha fatto, così la morfina era continua e non due volte al giorno in autogestione.

Marco peggiora. Marco vive solo e la rete amicale lo sostiene per la maggior parte della giornata. Non può però più stare da solo. Marco alla fine accetta la proposta di andare a casa del fratello, osteggiata fino ad allora per difficoltà relazionali reciproche.

Marco viene portato a casa del fratello martedì sera, in stato soporoso. La situazione peggiora di giorno in giorno. È sempre più soporoso. Venerdì si aggrava ulteriormente, viene messa su la sedazione terminale. Aveva già lasciato scritte le volontà per il suo fine vita. Sono state rispettate.

Passo a salutarlo nel tardo pomeriggio. Muore in nottata poche ore dopo. Due settimane dopo il suo 71° compleanno. Il terzo venerdì del mese di novembre.

Rimane la rabbia perchè le informazioni non sono state chiare sin dall’inizio, dandogli false speranze e impedendogli di realizzare una sua volontà, di poter vivere gli ultimi giorni nell’hospice, chiudendo serenamente le ultime cose che aveva da completare, con un lenimento del dolore maggiore e una assistenza costante e completa. C’è l’amarezza per una difficile se non impossibile assistenza domiciliare che non sia a quasi totale carico della famiglia e della rete amicale, quando ci sono.

In primavera, le sue ceneri saranno sparse sotto un albero, come lui aveva chiesto.

luciana insieme a marco a tavola


Rimango sempre un po’ con l’amaro in bocca quando personaggi ben noti annunciano un tumore o cancro, come dir si voglia.

La resa pubblica della loro malattia aumenta la speranza in chi ne è colpito e al tempo stesso fa diminuire la vergogna di esserne affetto, come fosse una colpa per comportamenti sbagliati o peccati da espiare. Tutto ciò va bene e non c’è che da ringraziarli per questo gesto e come dice Emma Bonino “ il personale è politico ma credo che anche il privato non sia pubblico” e quindi, nel suo caso, penso inserisca in un discorso politico il suo privato.

Perchè di fatto una malattia, in questo caso il cancro, diventa un fatto politico se si pensa a tutto ciò che c’è dietro, come fa notare Umberto Veronesi nella sua lettera del giorno successivo.

È politica far sì che le scelte sulla salute/malattia e fine vita rimangano del singolo e soprattutto che vengano rispettate; è politica investire sulla formazione degli addetti ai lavori (medici, operatori sanitari in genere) per i quali la persona con malattia non sia un organo ma perchè la “medicina deve tornare ad essere appunto medicina della persona”; è politica fornire corrette e esaustive informazioni al malato perchè possa scegliere in serenità; è politica garantire una qualità di vita dignitosa per quella persona durante la malattia e nel fine vita; è politica accettare che c’è un limite alle/delle cure e che va rispettato, secondo le scelte del singolo.

Io non sono la malattia ma la malattia è in me, è parte di me. La vita di un malato pone priorità nuove, diverse in base all’evoluzione della malattia e della cura.

Per tutto ciò, da persona con cancro in remissione, che lo ha vissuto da “anonima” come migliaia di altre persone stanno facendo e hanno fatto, dico grazie a coloro che utilizzano in senso politico e pubblico la loro condizione di malattia ma vorrei addolcire l’amaro iniziale e credere che il loro outing e la posizione che occupano attualmente, possano avere un seguito, che non rientri tutto nelle stanze anonime dove stanno curati e curanti, innanzitutto ascoltando la persona malata e dandole credito, riconoscendole la dignità e il senso del suo tempo interiore vissuto e da vivere a fronte del tempo dell’organizzazione e della scienza che vede diagnosi e informazioni fornite spesso frettolosamente e con poca umanità.

Perchè nonostante la buona volontà, l’impegno di tanti, ancora sembrano emergere coloro che operano con meno attenzione e disponibilità all’ascolto. Perchè il “racconto stesso ha una funzione terapeutica”, alleggerisce l’impatto della diagnosi e della malattia, facilita la relazione con i curanti, apre il cerchio di indicibilità che il cancro racchiude in sé.

Nel mio piccolo anonimato ho raccontato la mia esperienza nel libro “Mani sul mio corpo. Diario di una malata di cancro”, una voce tra le tante e anche per coloro che non hanno/hanno avuto voce e ascolto.

Auguri a tutti i malati pubblici e non!

http://www.repubblica.it/politica/2015/02/16/news/emma_bonino                      http://www.repubblica.it/protagonisti/emma_bonino

http://www.repubblica.it/salute/2015/02/17/news/umberto_veronesi                  http://www.repubblica.it/protagonisti/umberto_veronesi


 

Grida amore

grida tenerezza

e torna indietro

l’eco,

rimane il grido.

 

Forse un umile gesto…

forse un sussurro…

forse un passo…

spengono il grido

– rimbomba dentro

e lacera – .

 

La carezza e il grido

l’abbraccio e il silenzio

l’amore e il vuoto

accompagnano

l’errare umano

verso teneri

e amorevoli lidi.

 


Secchiate d’amore

di richieste d’amore

si riversano.

Fradici

zuppi d’acqua

senza respiro

incapaci di accogliere

e di qualsiasi gesto,

la pesantezza attanaglia,

remota la leggerezza.

Persa la gioia

soffocata

dall’abbondanza liquida.