Il blog di Luciana Coén

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Recensione del libro di Pablo D’Ors, Sendino muore, Vita e pensiero 2015SENDINO MUOREPoche pagine, un piccolo libro tascabile ma intenso, profondo. Una lettura scorrevole che invita a soffermarsi su alcune frasi, riflessioni su un accompagnamento alla morte. Alcuni passaggi stavolta mi hanno colpito per la straordinaria sovrapponibilità di considerazioni fatte da due persone profondamente cristiane (Africa Sendino e Pablo D’Ors) con quelle di una laica (la sottoscritta), senza avvertirne alcun fastidio. Forse perchè la fede, in questo caso cristiana, viene professata in modo discreto e non invasiva; o perchè il nucleo, il nocciolo delle considerazioni è universale o per lo meno condivisibile dai più, sulla base della esperienza personale avuta con il cancro. Ho ritrovato concetti, riflessioni elaborate, espresse durante e dopo l’attraversamento del cancro, leggibili nei miei scritti e libri, quali il tempo dalla parte del malato; l’autodeterminazione del malato rispetto a chi e quando dire della propria malattia e le scelte sulla cura (pag.43); vivere la malattia in una prospettiva evolutiva, di crescita; e vista la comune appartenenza al mondo sanitario, anche se su due diverse professionalità, l’opportunità di volgere l’esperienza “dall’altra parte” come un dono al prosequio del proprio lavoro e professionalità.

La malattia ci trova là dove siamo. Quando è toccata a me, ho capito che potevo viverla come una circostanza avversa e fino a un certo punto irritante o, al contrario, come un’immensa e immeritata occasione per imparare…se ne uscivo viva, sarei diventata una valida interlocutrice per i malati.” (pag. 39)

Interessanti le annotazioni del narratore, Pablo D’Ors, cappellano cattolico presso l’ospedale di Madrid Ramòn y Cajal, scrittore madrileno, che si impegna a rendere pubblica la testimonianza di Africa Sendino, medico oncologo madrileno, dietro sua precisa richiesta. Sin dalle prime pagine la protagonista viene descritta attraverso alcuni aggettivi: speciale, ammirevole, sublime. Perchè quello che ha colpito l’autore “non è la morte, ma il morire, il modo di morire.” (pag.13). Per ricordare a tutti noi e a coloro che accompagnano il morente o anche a chi ne è semplice testimone, l’importanza del processo del morire e non dell’evento finale, del percorso che il morente fa e a cui si assiste.

D’Ors prosegue ponendo l’attenzione sul corpo malato, sulla sua compostezza e su come la postura assunta dal malato sia anch’essa indicatore di dignità, del suo mantenerla anche nella malattia “stava coricata con dignità…nei suoi movimenti, mai bruschi, c’era sempre armonia…nella posizione che alla fine assumeva, anche in balìa del dolore, c’era quella fermezza e flessibilità che fanno sì che un corpo umano possa essere detto bello” (pag. 14-15), facendo un parallelo con il linguaggio corporeo in altre occasioni, fino a dire: “La postura corporale esprime sempre un atteggiamento spirituale, però è un’altra di quelle cose che la Chiesa ha trascurato1. Infatti l’autore parla della “eccezionale interiorità [di Sendino], giacchè non c’è cura dell’anima che non trabocchi nel corpo e nell’intelligenza” (pag. 17).

Il processo del morire, accompagnare una persona negli ultimi tempi della sua vita, può portare a una crescita anche nell’accompagnatore, se si riesce ad accogliere tutto quello che circola intorno al morente e alla sua persona, come scrive D’Ors: “uno spegnersi che, misteriosamente, ha illuminato tutti noi che le siamo stati vicino.” (pag. 27).

Ma stare accanto ad una persona nel fine vita significa anche fare i conti con i propri limiti nella comprensione delle difficoltà di un malato, riconoscerli per poter, accogliendoli, iniziare o proseguire la propria evoluzione. Così la lettura delle poche righe che Sendino consegna a D’Ors giornalmente, sempre più ridotte con il progredire del cancro, permettono all’autore di comprendere che “ essere malato è già di per sé un’occupazione e che non è il malato a fissare l’orario della sua giornata, bensì le terapie e le visite”. (pag. 31) e che il malato ha bisogno di parlare assai più che di ascoltare. Parlare lo fa sentire attivo, e ciò compensa l’inevitabile e permanente situazione di paziente che deve sopportare” (pag.64).

Nella terza parte del libro ci sono le pagine scritte personalmente da Sendino dal momento della sua diagnosi e fino a che ha potuto, malattia e terapia permettendo. Anche per lei, medico oncologo, la malattia è rivelatrice del mondo dall’altra parte, dei sentimenti vissuti dal malato, di ciò che finora lei ha solo ascoltato e provato a curare e forse, talvolta, a prendersene cura. Ma l’esperienza è tutt’altra cosa…

Sendino esce dal laboratorio analisi dove ha avuto la certezza della diagnosi con un nuovo panorama esistenziale…è un personaggio nuovo: il medico che si ammala che deve ballare con la malattia.(pag.35), per dichiarare quello che da tempo si cerca di far passare e cioè che “il malato non dev’essere solo ‘paziente’; dev’essere il protagonista della sua malattia” (pag. 35).

La malattia inoltre, scrive Sendino, anche se comporta delle perdite, non deve però comportare la perdita di sé stessi, l’identità e l’integrità personale deve rimanere, essere salvaguardata in tutti i modi “impressionava molto che volesse continuare a crescere in mezzo a tante perdite” (pag. 63).

La lettura scorre fluida e densa, fino a considerazioni sul lutto, su quanto al giorno d’oggi ci si dedica a ricordare una persona morta, quanto tempo e scrive D’Ors: “non mi spaventano i prolungati lutti…piuttosto la brevità con cui oggi si vivono solitamente i lutti: la rapidità con cui infiliamo i morti nelle loro bare e la rapidità con cui tutti ritorniamo alle nostre faccende quotidiane, come se non fosse successo nulla. Ogni tanto un pensiero per il defunto, sì, ma uno solo.” (pag. 55).

Interessante il passaggio di Sendino dal prestare aiuto a chi ha bisogno all’essere bisognosa di aiuto: un enorme lavoro interiore per poter accettare di non riuscire a occuparsi di se stessa da sola (pag. 58); della difficoltà spesso presente, nei familiari di coinvolgere la persona malata e del lutto anticipato: “aveva capito che la malattia non implica solo dolore fisico, bensì la progressiva scomparsa dall’orizzonte degli altri, anche delle persone più care…moriamo a questo mondo molto prima che il nostro cuore smetta di battere” (pag. 59) .

Chiude Pablo D’Ors con una riflessione: noi esseri umani ci realizziamo come esseri umani solo quando non fuggiamo dal dolore, quando guardiamo in faccia senza ritrarci chi soffre, anche se ci turba. Ma ci ricorda anche che vivere umanamente, stanca e che forse quello che ci spaventa è proprio la resistenza, l’andare sempre un po’ oltre al limite che sentiamo di fronte alla sofferenza, accogliendone sempre un po’ di più.

Concludo con le prime parole di Africa Sendino, ad apertura del testo: Ho dedicato la mia vita ad aiutare gli altri, ma non ho potuto andarmene da questo mondo senza farmi aiutare da loro. Lasciarsi aiutare sta a un livello spirituale molto più alto di quello del semplice aiutare. Perchè se aiutare gli altri è bene, essere occasione perchè gli altri ci aiutino è meglio. Sì, la cosa più difficile al mondo è imparare a essere bisognoso.

1L’Osservatore Romano, 5.1.2016, intervista di Silvia Guidi

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La proposta  di un    intervento al  convegno in ambito socio-psico-sanitario dal titolo Misericordia, compassione e relazione d’aiuto relativamente all’intervento psicologico in oncologia, al quale però non potrò partecipare per impegni familiari, mi ha portato a riflettere e a approfondire il significato di misericordia. Il mio intervento avrebbe dovuto avere come titolo Misericordia: un percorso di vita.

Non mi ero mai soffermata su un tale concetto inserito nella realtà sanitaria-assistenziale alla quale appartengo ormai da tantissimi anni, nella veste di familiare – operatore – utente/cliente.

Non credente nei dettami religiosi prevalenti, riconosco di aver relegato, ignorantemente relegato, la Misericordia in un ambito e con accezione prettamente religioso, presente soprattutto nelle tre religioni monoteiste per le quali D-io è “misericordioso”.

Da questa mancante ignoranza, si è svegliato il desiderio di un approfondimento e di ridurre se non colmare, il vuoto conoscitivo. La domanda che sempre mi si affaccia quando mi imbatto in considerazioni/concetti prevalentemente legati ad una religione, è se vi sia una via “laica”, una modalità non legata alla religione per elaborare, vivere, esperire tali considerazioni/concetti. Da qui è partita la mia ricerca tramite letture di testi, internet, che mi hanno permesso di incontrare altri – ma simili – aspetti di Misericordia. Esiste cioè una misericordia laica, non legata al pensiero, al collegamento con il divino? Ho trovato però poco rispetto ad uno sguardo e considerazione laica, complice anche la mia scarsa abilità in tale tipo di ricerca su internet.

Vivo in una città – Firenze – dove nel XIII secolo [ ] per la prima volta questo concetto fu usato come nome per un ente assistenziale, che nel caso forniva cure gratuite ad ammalati e feriti, e provvedeva alla sepoltura dei morti derelitti. Nome suggestivo, quanto mai calzante, che ebbe una vasta eco – tanto da essere ancora oggi nome di associazioni e confraternite di volontariato che operano nell’ambito dell’assistenza medica. Con un’estensione ulteriore, che è normalmente data per scontata, la misericordia diventa anche l’ambulatorio presso cui tale assistenza è prestata, e perfino sinonimo di ambulanza: quale mezzo è più misericordioso di un mezzo di soccorso. 1 e dove la domanda/affermazione ‘chiamo la misericordia’ significa richiedere un’ambulanza…Misericordia

Si può partire dal significato della parola, facilmente reperibile su internet: “Pietà, compassione che induce al soccorso; nome di confraternite e associazioni con scopi assistenziali; tipo di pugnale con cui si infliggeva la morte ai guerrieri agonizzanti; dal latino misericordia, derivato dall’aggettivo misericors, composto dal tema di miserere aver pietà, e cor cuore.

Una parola consueta e bella, ma vasta e complessa. La misericordia è un versante funzionale di sentimenti quali la pietà e la compassione: non esiste una misericordia intima, che resta ferma e nascosta in cuore. La misericordia è il traboccare di questi sentimenti in un atto di soccorso, in un aiuto concreto rivolto a ciò che suscita pietà. Una condotta autentica, misurata dall’etimologia in una compassione non cerebrale, ma scaturita dal cuore. Mossi da misericordia si accoglie in casa il cane ferito, politici esprimono con sicumera le loro idee prive di misericordia, e la piccola misericordia del fermarsi nel vedere un automobilista in difficoltà può fare una grande differenza. La consuetudine di usare questa parola come invocazione ha aperto l’impiego – per la verità, un po’ rétro – di “Misericordia!” come generica esclamazione di stupore, timore o disappunto. ..

Infine, misericordia fu anche il nome di un tipo di pugnale: lungo, stretto ed estremamente robusto, veniva usato alla fine delle battaglie per dare la morte a soldati e cavalieri agonizzanti, facendolo penetrare negli interstizi dell’armatura fino a toccare il cuore. Una misericordia terribile, estrema declinazione di quel soccorso compassionevole che vorremmo riuscisse sempre a salvare.2

Diverse accezioni, compreso quella del pugnale che pone fine ad un’agonia, con “misericordia”, quindi per lenire o sopprimere una sofferenza. Ma riportato ad una vita nella normalità, quale significato attribuirle?

Le riflessioni scaturiscono dalla testimonianza del mio percorso di vita nel quale è stata inconsapevolmente esperita la misericordia, sentimento, o forse meglio parlare di definizione, sul quale mai mi ero soffermata, concentrata più su altri termini, magari simili.

L’esperienza di human caring3 con mia madre, affetta da sofferenza mentale, sin dai miei 10 anni di età, ha portato alla luce l’attitudine ad accogliere la sofferenza, il disagio dell’Altro, cercando modi per lenirlo e per starci dentro, insieme, cadendo e rialzandosi con la persona in sofferenza.4

La palestra familiare ha forgiato emozioni, muscoli mentali, utili poi per il lavoro svolto, come infermiera – professione di aiuto. Gli esercizi più praticati sono stati l’ascolto, anche del silenzio, lo stare nella situazione di difficoltà, l’affrontare il reciproco dolore.

Restituire quanto appreso nella relazione d’aiuto familiare, a coloro che incontravo nel lavoro, ha richiesto un ulteriore ininterrotto lavoro su di me, per rendere l’approccio verso l’Altro il più pulito – non intaccato dal dolore personale – e calibrato possibile.

L’attraversamento poi del cancro, ha aggiunto un plus valore alla mia vita e al mio lavoro, arricchendomi con doni da restituire agli altri.5

L’ambito professionale nel quale da oltre quindici anni opero, ovvero la formazione del personale socio sanitario, mi ha inoltre stimolato ad approfondire le tematiche emotivo – relazionali da pro-porre all’attenzione dei futuri operatori quali requisiti indispensabili per il servizio a cui si stavano preparando. La condivisione della mia esperienza come malata ha reso più reali e partecipati i momenti in cui era richiesto loro di provare a ascoltare e vivere l’elaborazione di un percorso di malattia.

Quel pochissimo che ho letto, riconduce il più delle volte ad una trascendenza, che mi trova poco incline ad accogliere. Visto che siamo nell’anno del giubileo dedicato alla misericordia, si moltiplicano gli scritti sulla misericordia, sul suo significato e la maggioranza rimanda ad un amore incondizionato verso l’Altro, incondizionato nel senso che non tiene conto della “diversità” dell’Altro, in quanto considerato Persona al di là delle differenze che lo contraddistinguono e lo rendono unico, ovvero l’accento è posto sull’unicità più che sulla diversità e sull’-altro-da-me. E su questo possiamo essere assolutamente concordi. Nelle mie navigazioni su internet, gli approfondimenti che più mi hanno colpito sono quelli “orientali” cioè quelli provenienti dal pensiero buddhista cinese, in particolare della dea KwanYin:

Madre della Guarigione
Madre della misericordia, madre della compassione e della guarigione, onorificenze, queste, che delineano le caratteristiche dell’amatissima dea cinese Kuan Yin o Guanyin.
Guanyin (o Gunanshinyin) è il volto che nel buddismo cinese ha preso Avalokitesvara, il bodhisattva della compassione.
Un passaggio dalla figura maschile a quella femminile assai significativo.

Lei è “Colei che ascolta i lamenti del mondo”, che libera dalle sofferenze. 6

(immagine dea Kwan Yin)

kwan yin

La misericordia (del resto anche in italiano è un sostantivo femminile…) sembra essere quell’insieme di sentimenti del femminile (non necessariamente della persona-donna ma senz’altro prevalente e spesso caratterizzante la persona-donna più della persona-uomo) legati all’accoglienza e al contenimento, alleviamento, lenimento della sofferenza. Ma la persona che per eccellenza fa opera di misericordia è D-io.

Sono caduta con e per la sofferenza di un altro; ho provato a rialzarmi insieme a lui; sono caduta con me stessa; ho sofferto per me stessa; ho accolto un altro che in qualche modo chiedeva aiuto; ho accolto me stessa; sono rimasta in silenzio ascoltando il silenzio dell’altro; ho ascoltato il mio silenzio nel silenzio interiore assoluto; ho perdonato e mi sono perdonata; mi sono sentita inerme, impotente per quello che non ho potuto fare, dire, dare; tutto questo può essere ricondotto al concetto di misericordia? Forse sì, perchè forse il passaggio, sottile ma potente, è dall’Altro – diverso/altro-da me all’Unicità della persona che si ha davanti e della quale accogliamo e accettiamo proprio la sua Unicità che ci permette di riconoscere ed esprimere la nostra Unicità, in un continuo scambio misericordioso, di compassione reciproca. Per questo lo aiutiamo a rialzarsi perchè ci permette di vedere la nostra caduta e ci aiuta a rialzarci; lo ascoltiamo nelle parole e nel silenzio perchè ci permette l’ascolto e il silenzio dentro di noi. Stare dentro la propria unicità (non egocentrica ma segno del nostro esserci, in contatto energetico con particelle prossime) favorisce l’esistere (stare saldo, stabile) e il proiettarsi verso l’Unicità-non-me. Prendersi cura della propria unicità, mantenerla viva e vitale, resistere di fronte alle intemperie della vita, non ceder loro, permette l’uscita dalla propria Unicità verso l’Unicità-non-me. Anche questa, una delle caratteristiche principali dell’essere donna come ha descritto Carol Gilligan7 nel libro in nota. È soltanto attraverso un’etica della cura, del prendersi cura dell’altro – misericordia? – che si esplica la funzione fondamentale dell’essere umano, cioè la relazione, lo stare con gli altri umani.

4 Luciana Coèn, Quel che non sai: figlia e madre insieme nella sofferenza psichica, Zedde Editore Torino 2014
5 Luciana Coèn, Mani sul mio corpo. Diario di una malata di cancro, Editrice Il Punto d’incontro Vicenza 2008

7 Carol Gilligan, La virtù della resistenza: resistere, prendersi cura, non cedere, Moretti&Vitali Bergamo 2014


La lettura dell’ultimo libro di Michela Murgia “Chirù” e delle  interviste con la sua testimonianza dell’attraversamento  del cancro, mi hanno rievocato altre narrazioni personali sul cancro.

Scrive Murgia:

…la devi smettere di chiamare bestia quello che ho. Non è una bestia. E’ un tumore, un pezzo di me.  Non è una battaglia, non sono in trincea, nessuno dentro mi divora, non ho un parassita nel petto. Sono solo malata. Ogni volta che dici che ho una bestia nel polmone mi butti in un’arena dove sarò sbranata. ogni volta che dici che sto combattendo mi sbatti in prima linea. Mi costringi a fare più fatica, a pensare che quello che sto vivendo sia una specie di invasione aliena. Sto provando a farci pace, ma tu continui a dire a tutti che combatto.
“Chirù”, pag. 147, Einaudi 2015

chirù

Scrivevo  nel 2008:

E’ un sensazione strana sapere di avere un tumore, non lo sento estraneo, è parte di me e non lo sento neanche “cattivo”.
“Mani sul mio corpo. Diario di una malata di cancro” Edizioni Il punto d’incontro 2008, pag. 28
Carcinoma evoca morte.
È il primo pensiero che accompagna la parola carcinoma. È il primo pensiero che sfiora colui al quale è “notificata” tale diagnosi o meglio al quale il medico crede di comunicare tale diagnosi.
Nell’immaginario e nel pensiero comune il carcinoma rimanda a una improbabile guarigione, a sofferenza, a dolore, a perdita di parte del proprio corpo, a tumefazione, escrescenza, putrefazione di parte del proprio corpo.
Nel pensiero medico il carcinoma è un “nemico” da combattere, sul quale far prevalere la propria competenza…ibidem, pag. 80

Io non lotto contro la malattia.

Io vivo la malattia perché è entrata a far parte della vita, perché la sua cura, l’attenzione verso di lei è predominante rispetto ad altri aspetti della vita stessa. Non mi piace parlare di lotta, di vittoria. Questo linguaggio guerresco, militaresco conduce la vita ad una concezione sempre di competizione con/verso qualcosa/qualcuno, togliendole la forza, l’armonia per viverla per quello che propone e che le arriva.

Per cui “vivo” la malattia che al momento predomina la mia vita. ibidem, pag.160

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Ha parlato più volte di “scrittura terapeutica”, vissuta anche come un modo per superare le ansie e i momenti difficili. Pensa che questo libro e questa sua esperienza possano aiutare altre donne che si trovano ad affrontare la sua stessa malattia?

Credo di sì, per lo meno me lo auguro. In questo senso il libro è un dono, perché non sempre si riesce a esprimere quello che si prova, si ha timore di dire alcune sensazioni, si evita di parlarne perché può essere più doloroso che non stare zitti. Ma leggere di sentimenti provati da altri può aiutare a condividerli, a riconoscerli e a non aver paura di esprimerli. Il desiderio è anche quello di non rimanere “passivi” di fronte alla propria malattia, ma di trovare lo spazio e la voce per contrattare con i curanti la cura e la propria vita “dopo”. Credo anche che il libro abbia un taglio un po’ diverso rispetto a quelli che sono attualmente pubblicati sull’argomento: non parlo di “lotta” né di combattimenti, parlo di un quotidiano (del resto il femminile è spesso connotato dai ritmi quotidiani) convivere con la malattia e la cura, pensiero di cui ho trovato riscontro in altre persone affette da cancro. Il riportare la malattia a una visione più “terrena” e meno trionfalistica della medicina, accompagnata da una visione senz’altro più cruda, ma più vicina alla realtà delle persone comuni affette da cancro, mi auguro aiuti le persone a non sentirsi “colpevoli” se non si vivono come guerrieri o combattenti o se la loro malattia/cura richiede tempi e approcci diversi rispetto a quelli previsti dalla medicina. (Intervista rilasciata a Edizioni Il punto d’incontro il 9 giugno 2008).

da “L’amore per la vita dieci anni dopo il cancro”, edizioni Zedde pag 28-29

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Con il cancro, cioè con la diagnosi – l’esplicitazione del cancro – arriva un qualcosa che mette in discussione uno status quo raggiunto o in essere/divenire, rimettendo in gioco completamente la persona e la sua vita, le relazioni, il suo mondo. Mi viene da aggiungere che ciò che consideriamo estraneo a noi, altro da noi, viene da “combatterlo”; quello che invece consideriamo come parte di noi o che comunque può divenire una parte di noi e/o facilitare la nostra crescita, consapevolezza, coscienza stimola l’accoglienza, il suo abbraccio. Una metafora dentro di sé del  fuori-da-se, delle relazioni che intessiamo quotidianamente.

Non mi resta che ringraziare Michela Murgia per ciò che ha scritto, per la possibilità di condividere sensazioni percepite da molte persone attraversate dal cancro e per la possibilità di riportare parte della mia narrazione, che risulta ancora attuale nonostante sia stata scritta 9 anni fa e pubblicata 7 anni fa, sulla  esperienza  personale con il cancro.

E anche per tentare di scalfire il senso guerresco della cura di una malattia.