Il blog di Luciana Coén

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buona lettura!

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https://www.aimac.it/notizie-tumore/news/iannelli-premiata-con-il-bakken-award-2016-per-l-impegno-al-servizio-dei-malati

a tutti coloro che attraversano, hanno attraversato il cancro e continuano con serenità, curiosità, impegno e desiderio la propria vita

 


Be’, sì è sbagliato il nome, ma Lucia Coèn sono sempre io, Luciana

Nonostante siano passati 8 anni dalla sua pubblicazione, Mani sul mio corpo offre ancora spunti e riletture.

Grazie Stefania Polvani e a tutti i lettori!!!

 


Recensione del libro di Atul Gawande, Essere mortale-come scegliere la propria vita fino in fondo, Einaudi 2016

copertina gawande

Il nostro obiettivo primario non è una buona morte, ma una buona vita fino alla fine (pag. 233)

Quasi impossibile recensire il libro di Gawande, medico chirurgo americano di origini indiane. Perchè è un libro che va letto e attentamente sorseggiato. Ogni parola, ogni frase ha un peso che risuona dentro, rinfocola emozioni, dolori sopiti che prima o poi la maggioranza di noi ha provato o prova o proverà. È un libro per tutti, per il semplice curioso lettore, per l’operatore del mondo socio sanitario, per il paziente, per il familiare, per il care giver. Tratta della vita, di come potremmo viverla e concluderla, come dice la frase di apertura alla recensione, perchè “essere l’autore della propria vita significa poter controllare quel che si fa con le circostanze che ci vengono date.”(pag.200)

Attraverso le storie cliniche di pazienti e di suo padre, Gawande ci conduce alle considerazioni su quanto e fin dove la medicina contemporanea possa controllare la malattia e ritardare la morte, vista spesso come sconfitta, fino a perdere la naturalità del morire: “negli ultimi decenni la scienza medica non solo ha reso obsoleti secoli di esperienze, tradizioni ed espressioni legate alla nostra mortalità, ma ha posto l’umanità di fronte a un nuovo problema: come fare a morire.”(pag. 150).

Gli interrogativi e le riflessioni, alcune supportate da ricerche e studi, che l’autore ci pone riguardano la fase terminale della vita di persone affette non solo da patologie oncologiche ma anche da malattie cronico-degenerative e non ultima, dalla vecchiaia. Perchè il problema del chiudere la vita è simile, come vivere l’ultima fase della propria vita in una condizione di progressiva perdita della autonomia ma che possa comunque mantenere un senso e un’importanza per la persona. E sta alla persona definire questi termini.

Partendo dalla storia delle strutture americane per anziani fino al servizio di cure palliative, il denominatore comune è il quesito se far prevalere la sicurezza, la protezione, il tentare tutte le cure disponibili o in sperimentazione oppure se affidarsi e dare concretezza a ciò che la persona considera più importante e significativo per sé nel tempo che rimane. Il dialogo, il confronto, la possibilità di porre domande adeguate che sondino soprattutto le paure rispetto alla fase finale, sono strumenti indispensabili: “Il nostro compito è soprattutto aiutare le persone a superare la paura da cui sono travolte: paura della morte, paura del dolore, paura per i propri cari, paura per le spese…”; rispettare alcune regole per facilitare il dialogo: “Mettersi seduti. Prendersi il tempo che occorre…Provare a capire che cosa sia più importante per lui [il paziente] in queste circostanze”(pag.174). Provare a porre domande rispetto a ciò che la persona conosce o sa della propria diagnosi, sulle preoccupazioni per il futuro immediato, su quali compromessi è disposta ad accettare, come desidera passare il tempo in caso di peggioramento della malattia, apre un canale comunicativo che si rivelerà importante e di supporto anche alle decisioni da prendere, quando la malattia si farà più critica.

Tuttavia, nonostante uno creda di essersi preparato, come è successo a Gawande con il padre, avendone parlato prima, quando arriva davvero il momento di prendere una decisione, nessuno sembra preparato, il panico coglie tutti, perchè il tempo percepito rispetto al progredire del male sembra più ampio rispetto al tempo reale dell’avanzare della malattia. Forse anche perchè è difficile lasciar andare un proprio caro, lo vorremmo sempre accanto a noi, sperando in una qualche altra possibilità, che si distacchi dalla mediana delle probabilità di cura.

Interessanti le pagine dedicate al ruolo del morente, del tempo in cui il morente saluta e lascia la sua eredità spirituale oltre che materiale, e alle ultime parole. Quando morire era un processo più veloce “le ultime parole divennero oggetto di particolare venerazione. Ai nostri giorni, la malattia rapida e fatale costituisce l’eccezione. Per la maggior parte della gente, la morte sopraggiunge solo al termine di un lungo combattimento medico contro una condizione organica in definitiva incurabile….tutti lottano contro questa incertezza, relativa a come e a quando accettare che la battaglia è persa. Quanto alle ultime parole, sembra quasi che non esistano più…” (pag.149).

Forse bisogna cominciare a rivedere questi aspetti della nostra vita e assistenza per modificare l’approccio più comune “i professionisti della salute sono interessati al ripristino delle condizioni della salute, non al nutrimento dell’anima” (pag. 123) e prendere atto di quello che afferma l’autore: “il nostro progetto è la speranza, ma la speranza non è un progetto (pag. 163)