Il blog di Luciana Coén

Archivi categoria: recensione

Recensione del libro di Atul Gawande, Essere mortale-come scegliere la propria vita fino in fondo, Einaudi 2016

copertina gawande

Il nostro obiettivo primario non è una buona morte, ma una buona vita fino alla fine (pag. 233)

Quasi impossibile recensire il libro di Gawande, medico chirurgo americano di origini indiane. Perchè è un libro che va letto e attentamente sorseggiato. Ogni parola, ogni frase ha un peso che risuona dentro, rinfocola emozioni, dolori sopiti che prima o poi la maggioranza di noi ha provato o prova o proverà. È un libro per tutti, per il semplice curioso lettore, per l’operatore del mondo socio sanitario, per il paziente, per il familiare, per il care giver. Tratta della vita, di come potremmo viverla e concluderla, come dice la frase di apertura alla recensione, perchè “essere l’autore della propria vita significa poter controllare quel che si fa con le circostanze che ci vengono date.”(pag.200)

Attraverso le storie cliniche di pazienti e di suo padre, Gawande ci conduce alle considerazioni su quanto e fin dove la medicina contemporanea possa controllare la malattia e ritardare la morte, vista spesso come sconfitta, fino a perdere la naturalità del morire: “negli ultimi decenni la scienza medica non solo ha reso obsoleti secoli di esperienze, tradizioni ed espressioni legate alla nostra mortalità, ma ha posto l’umanità di fronte a un nuovo problema: come fare a morire.”(pag. 150).

Gli interrogativi e le riflessioni, alcune supportate da ricerche e studi, che l’autore ci pone riguardano la fase terminale della vita di persone affette non solo da patologie oncologiche ma anche da malattie cronico-degenerative e non ultima, dalla vecchiaia. Perchè il problema del chiudere la vita è simile, come vivere l’ultima fase della propria vita in una condizione di progressiva perdita della autonomia ma che possa comunque mantenere un senso e un’importanza per la persona. E sta alla persona definire questi termini.

Partendo dalla storia delle strutture americane per anziani fino al servizio di cure palliative, il denominatore comune è il quesito se far prevalere la sicurezza, la protezione, il tentare tutte le cure disponibili o in sperimentazione oppure se affidarsi e dare concretezza a ciò che la persona considera più importante e significativo per sé nel tempo che rimane. Il dialogo, il confronto, la possibilità di porre domande adeguate che sondino soprattutto le paure rispetto alla fase finale, sono strumenti indispensabili: “Il nostro compito è soprattutto aiutare le persone a superare la paura da cui sono travolte: paura della morte, paura del dolore, paura per i propri cari, paura per le spese…”; rispettare alcune regole per facilitare il dialogo: “Mettersi seduti. Prendersi il tempo che occorre…Provare a capire che cosa sia più importante per lui [il paziente] in queste circostanze”(pag.174). Provare a porre domande rispetto a ciò che la persona conosce o sa della propria diagnosi, sulle preoccupazioni per il futuro immediato, su quali compromessi è disposta ad accettare, come desidera passare il tempo in caso di peggioramento della malattia, apre un canale comunicativo che si rivelerà importante e di supporto anche alle decisioni da prendere, quando la malattia si farà più critica.

Tuttavia, nonostante uno creda di essersi preparato, come è successo a Gawande con il padre, avendone parlato prima, quando arriva davvero il momento di prendere una decisione, nessuno sembra preparato, il panico coglie tutti, perchè il tempo percepito rispetto al progredire del male sembra più ampio rispetto al tempo reale dell’avanzare della malattia. Forse anche perchè è difficile lasciar andare un proprio caro, lo vorremmo sempre accanto a noi, sperando in una qualche altra possibilità, che si distacchi dalla mediana delle probabilità di cura.

Interessanti le pagine dedicate al ruolo del morente, del tempo in cui il morente saluta e lascia la sua eredità spirituale oltre che materiale, e alle ultime parole. Quando morire era un processo più veloce “le ultime parole divennero oggetto di particolare venerazione. Ai nostri giorni, la malattia rapida e fatale costituisce l’eccezione. Per la maggior parte della gente, la morte sopraggiunge solo al termine di un lungo combattimento medico contro una condizione organica in definitiva incurabile….tutti lottano contro questa incertezza, relativa a come e a quando accettare che la battaglia è persa. Quanto alle ultime parole, sembra quasi che non esistano più…” (pag.149).

Forse bisogna cominciare a rivedere questi aspetti della nostra vita e assistenza per modificare l’approccio più comune “i professionisti della salute sono interessati al ripristino delle condizioni della salute, non al nutrimento dell’anima” (pag. 123) e prendere atto di quello che afferma l’autore: “il nostro progetto è la speranza, ma la speranza non è un progetto (pag. 163)

Annunci

Recensione del libro di Pablo D’Ors, Sendino muore, Vita e pensiero 2015SENDINO MUOREPoche pagine, un piccolo libro tascabile ma intenso, profondo. Una lettura scorrevole che invita a soffermarsi su alcune frasi, riflessioni su un accompagnamento alla morte. Alcuni passaggi stavolta mi hanno colpito per la straordinaria sovrapponibilità di considerazioni fatte da due persone profondamente cristiane (Africa Sendino e Pablo D’Ors) con quelle di una laica (la sottoscritta), senza avvertirne alcun fastidio. Forse perchè la fede, in questo caso cristiana, viene professata in modo discreto e non invasiva; o perchè il nucleo, il nocciolo delle considerazioni è universale o per lo meno condivisibile dai più, sulla base della esperienza personale avuta con il cancro. Ho ritrovato concetti, riflessioni elaborate, espresse durante e dopo l’attraversamento del cancro, leggibili nei miei scritti e libri, quali il tempo dalla parte del malato; l’autodeterminazione del malato rispetto a chi e quando dire della propria malattia e le scelte sulla cura (pag.43); vivere la malattia in una prospettiva evolutiva, di crescita; e vista la comune appartenenza al mondo sanitario, anche se su due diverse professionalità, l’opportunità di volgere l’esperienza “dall’altra parte” come un dono al prosequio del proprio lavoro e professionalità.

La malattia ci trova là dove siamo. Quando è toccata a me, ho capito che potevo viverla come una circostanza avversa e fino a un certo punto irritante o, al contrario, come un’immensa e immeritata occasione per imparare…se ne uscivo viva, sarei diventata una valida interlocutrice per i malati.” (pag. 39)

Interessanti le annotazioni del narratore, Pablo D’Ors, cappellano cattolico presso l’ospedale di Madrid Ramòn y Cajal, scrittore madrileno, che si impegna a rendere pubblica la testimonianza di Africa Sendino, medico oncologo madrileno, dietro sua precisa richiesta. Sin dalle prime pagine la protagonista viene descritta attraverso alcuni aggettivi: speciale, ammirevole, sublime. Perchè quello che ha colpito l’autore “non è la morte, ma il morire, il modo di morire.” (pag.13). Per ricordare a tutti noi e a coloro che accompagnano il morente o anche a chi ne è semplice testimone, l’importanza del processo del morire e non dell’evento finale, del percorso che il morente fa e a cui si assiste.

D’Ors prosegue ponendo l’attenzione sul corpo malato, sulla sua compostezza e su come la postura assunta dal malato sia anch’essa indicatore di dignità, del suo mantenerla anche nella malattia “stava coricata con dignità…nei suoi movimenti, mai bruschi, c’era sempre armonia…nella posizione che alla fine assumeva, anche in balìa del dolore, c’era quella fermezza e flessibilità che fanno sì che un corpo umano possa essere detto bello” (pag. 14-15), facendo un parallelo con il linguaggio corporeo in altre occasioni, fino a dire: “La postura corporale esprime sempre un atteggiamento spirituale, però è un’altra di quelle cose che la Chiesa ha trascurato1. Infatti l’autore parla della “eccezionale interiorità [di Sendino], giacchè non c’è cura dell’anima che non trabocchi nel corpo e nell’intelligenza” (pag. 17).

Il processo del morire, accompagnare una persona negli ultimi tempi della sua vita, può portare a una crescita anche nell’accompagnatore, se si riesce ad accogliere tutto quello che circola intorno al morente e alla sua persona, come scrive D’Ors: “uno spegnersi che, misteriosamente, ha illuminato tutti noi che le siamo stati vicino.” (pag. 27).

Ma stare accanto ad una persona nel fine vita significa anche fare i conti con i propri limiti nella comprensione delle difficoltà di un malato, riconoscerli per poter, accogliendoli, iniziare o proseguire la propria evoluzione. Così la lettura delle poche righe che Sendino consegna a D’Ors giornalmente, sempre più ridotte con il progredire del cancro, permettono all’autore di comprendere che “ essere malato è già di per sé un’occupazione e che non è il malato a fissare l’orario della sua giornata, bensì le terapie e le visite”. (pag. 31) e che il malato ha bisogno di parlare assai più che di ascoltare. Parlare lo fa sentire attivo, e ciò compensa l’inevitabile e permanente situazione di paziente che deve sopportare” (pag.64).

Nella terza parte del libro ci sono le pagine scritte personalmente da Sendino dal momento della sua diagnosi e fino a che ha potuto, malattia e terapia permettendo. Anche per lei, medico oncologo, la malattia è rivelatrice del mondo dall’altra parte, dei sentimenti vissuti dal malato, di ciò che finora lei ha solo ascoltato e provato a curare e forse, talvolta, a prendersene cura. Ma l’esperienza è tutt’altra cosa…

Sendino esce dal laboratorio analisi dove ha avuto la certezza della diagnosi con un nuovo panorama esistenziale…è un personaggio nuovo: il medico che si ammala che deve ballare con la malattia.(pag.35), per dichiarare quello che da tempo si cerca di far passare e cioè che “il malato non dev’essere solo ‘paziente’; dev’essere il protagonista della sua malattia” (pag. 35).

La malattia inoltre, scrive Sendino, anche se comporta delle perdite, non deve però comportare la perdita di sé stessi, l’identità e l’integrità personale deve rimanere, essere salvaguardata in tutti i modi “impressionava molto che volesse continuare a crescere in mezzo a tante perdite” (pag. 63).

La lettura scorre fluida e densa, fino a considerazioni sul lutto, su quanto al giorno d’oggi ci si dedica a ricordare una persona morta, quanto tempo e scrive D’Ors: “non mi spaventano i prolungati lutti…piuttosto la brevità con cui oggi si vivono solitamente i lutti: la rapidità con cui infiliamo i morti nelle loro bare e la rapidità con cui tutti ritorniamo alle nostre faccende quotidiane, come se non fosse successo nulla. Ogni tanto un pensiero per il defunto, sì, ma uno solo.” (pag. 55).

Interessante il passaggio di Sendino dal prestare aiuto a chi ha bisogno all’essere bisognosa di aiuto: un enorme lavoro interiore per poter accettare di non riuscire a occuparsi di se stessa da sola (pag. 58); della difficoltà spesso presente, nei familiari di coinvolgere la persona malata e del lutto anticipato: “aveva capito che la malattia non implica solo dolore fisico, bensì la progressiva scomparsa dall’orizzonte degli altri, anche delle persone più care…moriamo a questo mondo molto prima che il nostro cuore smetta di battere” (pag. 59) .

Chiude Pablo D’Ors con una riflessione: noi esseri umani ci realizziamo come esseri umani solo quando non fuggiamo dal dolore, quando guardiamo in faccia senza ritrarci chi soffre, anche se ci turba. Ma ci ricorda anche che vivere umanamente, stanca e che forse quello che ci spaventa è proprio la resistenza, l’andare sempre un po’ oltre al limite che sentiamo di fronte alla sofferenza, accogliendone sempre un po’ di più.

Concludo con le prime parole di Africa Sendino, ad apertura del testo: Ho dedicato la mia vita ad aiutare gli altri, ma non ho potuto andarmene da questo mondo senza farmi aiutare da loro. Lasciarsi aiutare sta a un livello spirituale molto più alto di quello del semplice aiutare. Perchè se aiutare gli altri è bene, essere occasione perchè gli altri ci aiutino è meglio. Sì, la cosa più difficile al mondo è imparare a essere bisognoso.

1L’Osservatore Romano, 5.1.2016, intervista di Silvia Guidi