Il blog di Luciana Coén

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Piangere di gioia

lacrime dolci

per mesi trascorsi

a seminare

e coltivare

germogli di fiori,

accogliendo

giovani verdi foglie,

carezzando

parlando

ascoltando

i fragili virgulti

che si affacciano alla vita.

 

Fertilizzare

piante gravate

da pesi

per fortificarle

e imparare a sostenerli;

ricongiungere

rami spezzati.

 

Piangere di gioia

dolci lacrime

per ciò che sono,

per il dono

di un po’ di me

a loro,

restituito

con il calore

della loro presenza

e ascolto.

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Dall’altra parte, testimonianza di Luciana Coèn, inserita nella tesi di Maria Teresa Galante “La relazione assistenziale:quando l’operatore sanitario diventa paziente”, Corso di laurea in infermieristica, Firenze, sessione Aprile 2013.
Per sua gentile concessione. Grazie Maria Teresa.
L’abstract della tesi si trova nel link: http://www.laborcare.it/?q=content/la-relazione-assistenziale-quando-loperatore-sanitario-diventa-paziente

Quando sono transitata dall’altra parte, il primo pensiero è stato quello di non farlo sapere nell’ambiente in cui lavoro, solo alle persone strettamente necessarie (direttore, colleghi di lavoro) per l’organizzazione del lavoro, perchè, benchè tenuti al segreto professionale, sapevo già che la notizia sarebbe corsa di bocca in bocca e non era il mio desiderio. Volevo essere io protagonista assoluta del mio incontro con il cancro e del nostro percorso. Secondo pensiero, ovviamente legato e conseguente al primo, quello di non farmi curare nella azienda di cui sono dipendente ma andare in un’altra in cui non ero conosciuta. Non solo per non rendere pubblica la mia malattia, ma anche per evitare, soprattutto a me ma anche ai colleghi, situazioni imbarazzanti quali visite senza indumenti, colloqui dove potevano emergere informazioni riservate, comunicazioni di notizie estremamente personali. Il rispetto per la mia riservatezza, per la scelta che sin da subito ho fatto, di essere attore protagonista e spettatore del mio cancro, mi hanno quindi allontanato dal mio luogo di lavoro e conoscenze abituali per calarmi in una realtà sconosciuta soprattutto dal punto di vista delle risorse umane, cioè gli operatori.
Ulteriore scelta è stata quella di non dire mai chi ero (a parte rispondere alle domande di prassi burocratica) per cui ho attraversato i nove mesi di ospedalizzazione e radioterapia senza che il 90% degli operatori dimostrassero di sapere o sapessero qual era il mio ambito lavorativo di provenienza. Non ho neanche mai utilizzato conoscenze per avere privilegi, favori o vantaggi all’interno del percorso terapeutico. Forse con un po’ di incoscienza, ho voluto stare completamente dall’altra parte, sperimentare sulla mia pelle quello che si prova.
È stato un esercizio faticoso. Perchè la malattia era reale, con i suoi lati oscuri, imprevedibili e dolorosi, con le sue ricadute nell’anima oltre che nel corpo. Tuttavia operare questa sorta di distacco dalla malattia per osservare come gli altri (i curanti) si muovevano intorno ad essa (purtroppo più intorno alla malattia che non intorno alla persona comunque integra “con” una malattia) paradossalmente mi ha aiutata anche a percorrere con più lucidità (freddezza?) e serenità la strada della cura.
Contemporaneamente erano vigili, attenti l’occhio della persona-paziente, immersa nel suo corpo in sofferenza e in cura, e l’occhio della persona-infermiera che osservava, rifletteva, confrontava con ciò che aveva studiato e con ciò che insegnava, ciò che vedeva, sentiva sul proprio corpo. Tanta energia forse se ne è andata via così, riflettendo continuamente, soppesando le situazioni, le emozioni, le reazioni ai momenti più disparati, cercando comunque di vivere dentro la malattia, la malattia dentro il corpo, io dentro il mio corpo dentro la mia malattia.
Durante i mesi della terapia ho staccato completamente dal mio mondo lavorativo, senza mai tornarci neanche a trovare i colleghi di lavoro. È stato un distacco totale, difensivo, legato al bisogno di ritrovare il mio mondo, il mio centro. Il mondo della sanità vissuto dall’altra parte cominciava a essere incompatibile con il mondo del lavoro vissuto quotidianamente per tanti anni. Si faceva largo la difficoltà percepita maggiormente al rientro al lavoro, di sentirmi parte della sanità come paziente e non più come operatore. Soprattutto perchè dopo esserci passata come paziente era quasi impossibile riconoscersi, condividere ciò che di fatto la sanità offriva ai pazienti, in particolare rispetto a attitudini fondamentali e fondanti l’etica professionale: il rispetto del paziente, della sua dignità, la personalizzazione della cura, la presa in carico, la relazione. Tutti valori, comportamenti studiati, insegnati in cui credevo (e fortunatamente continuo a credere) che venivano meno stritolati da: organizzazione, tempi, insufficienti risorse ecc. Queste le motivazioni indicate spessissimo ma per me, paziente e operatore, insufficienti e non giustificate né giustificabili dei comportamenti in cui avere più attenzione e curiosità (accoglienza, ascolto, riconoscimento dell’altro) non avrebbero richiesto nè richiedono più tempo, forse qualcosa in più all’inizio della relazione, dell’incontro, ma poi il tempo viene recuperato dalla fiducia, dall’affidarsi all’altro, al curante che facilita l’alleanza e il progetto/percorso terapeutico con il diretto interessato, il paziente.
Non mi sentivo protetta dal mio ambiente di lavoro. A fatica ho superato di farmi fare l’ECG da operatori che mi conoscevano, il senso del pudore in me è sempre stato molto forte, superato con fatica anche per il lavoro stesso che mi vedeva più volte al giorno cambiarmi per indossare la divisa in spogliatoi comuni. Un pudore che vivevo anche con i pazienti quando venivano lasciati con pochi o privi di indumenti per le visite e percepivo il loro disagio, a volte il freddo e mi affrettavo a coprirli, talvolta suscitando e subendo le ire dei medici…Provato poi sulla propria pelle è stato ancora più chiaro, visibile, quando lo spogliarsi davanti a più operatori, in locali nei quali sembra che tutto abbia occhi perchè magari a malapena c’è un paravento, le tende alle finestre non sempre riparano o proteggono da sguardi indiscreti, perchè il posto dove appoggiare gli indumenti non è tanto vicino e anche se pochi passi, devi sfilare semisvestita…piccole note, banalità per alcuni, ma che impediscono di rilassarsi in una situazione di per sé già stressante e tesa e di conseguenza, rendono difficoltoso creare una relazione paritaria tra l’operatore in divisa e sempre ben coperto e il paziente ridotto nella sua identità e semi vestito.
Ho in mente un ginecologo (privato naturalmente) che aveva diviso il suo studio in due parti e l’angolo dove c’era il lettino ginecologico era ridotto all’essenziale e caldo e isolato e quando la donna si svestiva per prepararsi alla visita, il ginecologo discretamente si allontanava e tornava quando la donna era in postazione. Credo che a volte bastino piccoli delicati e attenti accorgimenti per mettere a proprio agio il paziente o quanto meno per ridurgli il senso di perdita dell’identità, il senso di spaesamento, di riduzione a semplice agglomerato di organi che certe routinarie e semplici situazioni creano.
Lavorando da anni nella formazione di operatori sanitari, di fronte a comportamenti non tanto ortodossi né consoni al lavoro da adempiere e soprattutto lesivi della dignità e rispetto del paziente, mi sono chiesta cosa ho insegnato, dove è stato l’ostacolo nel trasmettere, far passare certi messaggi, quali strumenti diversi è possibile utilizzare, sperimentare perchè il rispetto del paziente, dei suoi tempi, della sua identità, del suo pudore, della sua vita in toto non siano lasciati alla buona volontà del singolo operatore e entrino finalmente a far parte del corpus professionale? Oppure diventa davvero necessario che la malattia attraversi l’operatore per permettergli la comprensione di tutto ciò e la necessità della compassione verso chi è in sofferenza? Non ho trovato ancora una risposta; senz’altro raccontare la propria esperienza, leggere le narrazioni testimonianze di chi è stato malato aiutano a sviluppare un atteggiamento diverso e più accogliente, compassionevole verso il paziente. Le disarmonie che ho visto e vissuto da malata non ritengo siano sempre attribuibili a organizzazione e risorse insufficienti: ritengo che una maggiore apertura verso l’altro, anche in un’organizzazione complessa (ma non siamo noi l’organizzazione? non è proprio un’entità così astratta!), possa migliorare la relazione con la persona-paziente e di conseguenza il prendersene cura.
Da paziente-infermiera, la mia permanenza in ospedale, anche se solo per poche ore, è stata di una sofferenza unica. Ambiente vissuto, conosciuto, mi diveniva intollerabile per gli odori, per le persone, per la sofferenza, per i presidi utilizzati, per i farmaci infusi, le cure prestate, le mani, le tante mani degli operatori sul corpo per svolgere il loro lavoro e ogni mano aveva la sua delicatezza, il suo peso, il suo calore, la sua morbidezza, la frettolosità, la ruvidezza, la complicità nel tocco, spesso i guanti che, per quanto contribuiscano a proteggersi da probabili contaminazioni, diventano una barriera notevole al contatto, quella plastica sulla pelle, che talvolta rimane appiccicata ai cerotti, complicandone la loro rimozione, oppure ne vedi l’effetto sulle dita inguantate dell’operatore che cominciano a sudare e ad aderire ancora di più…le mani fredde del chirurgo, le mani che passano da un corpo all’altro spesso senza essere lavate…le mani su un corpo e non sul mio corpo…le mani che non chiedono permesso prima di toccare, invadere il corpo, come fosse un oggetto il cui proprietario può di-staccarsene quando viene toccato e poi riappropriarsene, come se il corpo non fosse l’epifania dell’essenza di ognuno che lì vi alberga per tutta la vita (terrena). Come avrò toccato io i pazienti, i corpi altrui malati?
L’occhio del paziente è iperattivo, ipercritico, come pure l’olfatto che vuoi per l’effetto di alcuni farmaci vuoi per il continuo assalto di odori diversi (disinfettanti, detergenti, cibo, sangue, liquidi biologici, farmaci…) risulta amplificato. Tutto rimane impresso, memoria di un periodo che vorresti dimenticare. Così, rientrare in un ospedale, anche solo per lavoro, ripropone il desiderio di fuggire appena possibile, di allontanare gli odori, la vista di scene troppo conosciute, troppo vissute. Il pensiero torna indietro negli anni, quando il mio lavoro si svolgeva in corsia: ero anch’io così? Di corsa, poco attenta ai pazienti? Ci percepiamo sempre meglio di quel che magari non siamo o meglio degli altri, ma non sta a noi valutarci. Certo, mi sembravo più attenta o quanto meno più accogliente nonostante l’estrema riservatezza e seriosità del carattere, ma probabilmente anche io avrò danneggiato qualche paziente…
Il cancro non ha fatto emergere la consapevolezza del rispetto, del riconoscimento della persona-paziente, perchè già insite in me, bensì ha confermato, rafforzandolo, ciò che già percepivo, studiavo, leggevo, insegnavo rispetto al suo riconoscimento, accoglimento, unicità, intero del suo essere persona. Un’attitudine che non è specifica della professione infermieristica ma fa parte di una filosofia di vita in senso più ampio. A maggior ragione da applicarsi in un campo dove la vulnerabilità, la fragilità, di una persona sono messe in crisi e esposte dalla malattia e sembra di perdere la propria unicità, vista la frammentazione con cui si snoda l’assistenza.
Dall’altra parte non mi ha scatenato né aggressività né rabbia verso gli operatori né verso le situazioni critiche, inappropriate in cui mi sono trovata coinvolta. Non ho mai contrastato il lavoro degli operatori, talvolta fatto notare con calma le incongruenze o difficoltà. Quasi sempre ho registrato dentro di me tali situazioni, cercando le soluzioni alternative, i cambiamenti che avrebbero potuto migliorare, rendere meno disagevole, contorto, frammentato il percorso terapeutico, l’accompagnamento nel percorso. Credo che l’unica risposta che ho trovato, al di là dei miglioramenti strutturali organizzativi, sta nell’approccio dell’operatore verso la persona-paziente, nel cercare di non far diventare il lavoro un’attività routinaria, a cui ci si assuefa con atteggiamenti difensivi di fronte al peso della sofferenza che ogni giorno e ogni giorno di più grava sulle spalle dell’operatore, e perdendo di vista l’unicità di ogni persona-paziente che si incontra.
Comprendo le difficoltà quando l’organizzazione stritola con i ritmi di lavoro poco rispettosi del tempo di ognuno (operatore e paziente), con la riduzione in incremento delle risorse e la crescente richiesta di maggiori prestazioni, ma credo che comunque ciò non debba ricadere sulla persona-paziente, ma piuttosto in una riflessione e risposta comune al sistema che richiede, pretende queste modalità di lavoro. Un operatore disponibile, accogliente anche in una situazione disagevole organizzativamente e/o strutturalmente è sempre ben accetto dalla persona-paziente, più di un ambiente architettonico caldo e ben congegnato.
La domanda dentro di me continua, martellante pressante costante per capire quali strumenti ho io per contribuire a migliorare la situazione: la formazione, l’insegnamento, ma come?
Il rientro al lavoro è stato ambiguo, controverso. Il desiderio di cambiare lavoro, sentirsi sempre più parte del mondo del malati piuttosto che non quello dei “sani”, nella sanità degli operatori, la difficoltà, l’insofferenza nell’ascoltare parole, incontri sul proprio lavoro, come se le parole, ciò che si esprimeva, stonassero stridessero continuamente rispetto alla realtà vissuta e in essere, facendo rabbrividire l’anima, digrignare i denti. La fuga dalla sanità è una delle reazioni “dall’altra parte”, la fuga dalla necessità di continuare a vivere all’interno di una contraddizione pesante ed evidente in cui si finisce di divenire complici, in cui lo iato tra ciò che si è appreso e insegnato, creduto e ciò che è veramente diventa sempre più profondo. Vivere la contraddizione è sempre più frustrante, richiede energie sempre più ridotte e che uno cerca alla fine di dirigere altrove. Abbandonare tutto? Diventare sempre più complici? Abbrutirsi e divenire indifferenti alla sofferenza altrui? Neanche questo risulta possibile. Cercare una via d’uscita che salvaguardi tutti, in base alle proprie capacità (residue), alle proprie risorse. Le mie, sono quelle all’interno della formazione, trasmettendo finchè posso la mia esperienza, focalizzandola sulla relazione.
Riprendere a insegnare con la sensazione della vacuità di quello che insegnavo perchè l’esperienza vissuta mi aveva catapultato in una realtà completamente diversa rispetto a quella che prospettavo agli studenti. È stato difficile, complesso, credere ancora, di nuovo al valore e all’importanza dell’approccio relazionale, della differenza che fa l’assistenza personalizzata che parte dalla relazione simmetrica e di riconoscimento della persona- paziente ma la risposta avuta dagli studenti è stata positiva a conferma della giustezza del pensiero valoriale della relazione. Gettare con l’insegnamento piccoli semi dei quali essere contenta se anche uno solo germoglierà e creerà la differenza e poi più germogli con il tempo modificheranno il rapporto. I cambiamenti richiedono tempo, come la crescita del cancro.
Vivere la contraddizione tra la realtà e la “teoria” è stato l’elemento pericoloso che ha fatto vacillare il lavoro, il permanere nel mondo della sanità. La tentazione di abbandonarlo completamente è sempre presente, sottopelle, silenzioso, come pure il disagio a rientrare nei luoghi di cura, l’istinto alla fuga è sempre vigile, il corpo è all’erta, pronto a scappare al primo oltrepassare il limite della soglia della capacità di sostenere ancora la propria presenza in un ambiente ormai memore e portatore di mal-essere.
Vincere la nausea, la pesantezza, la fatica che le parole e il sentire devono superare per uscire ed esprimere tutto questo. Ogni giorno è così, ogni lezione è così, ogni incontro con altri operatori, studenti è così. Tentare di passare di nuovo dal lato opposto di dall’altra parte.